14. julij 2010

Težko je vedeti, kako si lahko zamudite čas, ko čakate na telefonski klic dojnega kirurga. Poskušate delati, vendar je težko ostati osredotočen. Poskusite razjasniti situacijo: morda ne bi bilo tako slabo, če bi šlo za raka, pripomnim svojemu zaročencu Petru. Nove prsi! (Videti je nezadovoljno.) Poskusite se ne dotakniti češnje v obliki desne dojke, zaradi česar je radiolog vzkliknil, da je bila med izvajanjem biopsije zelo zaskrbljena.

In potem globoko vdihnete, ko končno zazvoni telefon, ob 19.28. Biopsija kaže rakasto rast, nežno pravi zdravnik. Rečene so tudi druge besede: invazivni duktalni karcinom. Operacija. Kemo. Sevanje. Sem poročevalec, zato berem zapiske. Ko izstopim iz telefona, Peter pogleda note in me takoj objame v objem.

To bo vse spremenilo. Moje zdravje. Moji poročni načrti. Upam, da bom dobil otroka v naslednjih nekaj letih. Moja finančna stabilnost. Moji lasje. Moje telo. Začnem klicati najpomembnejše ljudi v svojem življenju - starše, tri sestre, najboljše prijatelje -, da jim sporočim novice. Vsakega od njih spravim v jok.

19. julij

S Petrom se omamljeno sprehajamo po Miamiju. Tu smo - na enem izmed naših najljubših krajev, kjer smo prvič dopustovali -, da izberemo kraj poroke. (Potovanje je bilo plačano, preden smo prejeli novice o raku, zato smo se odločili, da ga ne bomo odpovedali.) Običajno sem živčni letalec, na poti navzdol pa sem se počutil neustrašen in razmišljal: Pojdi naprej, letalo, strmoglavljenje. Slišalo se je bolje kot zdravljenje raka. Sovražim, da me izsiljujejo in podtikajo. Pred nekaj dnevi sem jokala, ko je medicinska sestra vstavila IV - samo prvo v dolgi seriji palic.

Na South Beachu sedimo z načrtovalci dogodkov in se pretvarjamo, da nas zanima, ali lahko mahimahi, skorjani z makadamijo, postrežemo ob bazenu. Preostali čas poskušamo uživati ​​v oceanu, mojitosu in sladicah. Ampak komaj jem. Vsak dan bi moral prejeti rezultate pregleda, ki bo pokazal, ali se je rak razširil preko mojih dojk v moja jetra ali pljuča, kar pomeni, da je lahko končen. Tako obsesivno gledam svoj BlackBerry, da me je žepar izkoristil in mi vzel denarnico iz torbe.

Ne spim dobro. Nikoli nisem bil jutranji človek, toda zadnje čase se mi oči odprejo ob 6. uri zjutraj, ko sem se zbudil in razmišljal, Kava. Zdaj mislim, Rak.

Zakaj nisem šel v Pariz / Irsko / Disney World, ko sem imel priložnost? Zakaj nisem kupil te obleke / torbe / stanovanja? Pravkar sem kupil 10-letne pravice do URL-ja svojega imena, da sem lahko ustvaril spletno mesto za pisanje. Ali me bo moj URL preživel? Razmislim o svojih dveh prikupnih nečakinjah, starih 3 in 5 let, in izračunam, koliko bosta stara, če bom umrl čez dve leti. Čez pet let. Čez osem.

Tretji dan potovanja dobim rezultate. Jasno, razen tumorja na dojki. Ogromen olajšanje in še en klic telefonskih klicev družini.

S Petrom sva zadnji dan preživela na Floridi s prijatelji, kopala v Coral Gablesu. Lahko se zabavam, a čutim težo, ki me teži. Strah me je, da se vrnem domov v New York, kjer se bo kmalu začelo zdravljenje raka.

3. avgust

Večina velikih odločitev v mojem življenju je prišla šele po daljšem premisleku. Z rakom ni tako. Zdravniki so mi predstavili možnosti in mi dali teden dni časa, da pokličem. Ali naj naredim lumpektomijo ali mastektomijo? Če bi izbral slednjega, ali bi moral sneti ravno tistega pravega ali, da bi bil na varnem, se odločiti za dvostransko mastektomijo (kar pomeni, da sta obe dojki odstranjeni)?

In soočam se s težjimi odločitvami. Prvi je, ali naj sprejmem ukrepe za ohranitev svoje plodnosti. Kemoterapija bi me lahko naredila neplodnega - in tudi če ne, bom moral jemati antihormonalna zdravila, ker mojega raka napajata estrogen in progesteron. Tako bom stara 41 let, ko bom lahko varno rodila otroke. Toda postopek pridobivanja mojih jajčec, njihovega oploditve in shranjevanja zamrznjenih zarodkov je drag (približno 9.000 ameriških dolarjev za en cikel in 1000 dolarjev na leto za shranjevanje) in naporen (10 obiskov zdravnika, 30 iglic in operacija za prinesi moja jajca). Želim si najboljše možnosti, da bi postala biološka mati. Tako se odločim: da.

Še bolj se spopadam s tem, katero vrsto dojk naj imam. Moja sestra Pam me kliče vsak dan od diagnoze. Ko razložim, zakaj se nagibam k lumpektomiji nad mastektomijo, pravi, mislim, da je to zelo smiselno in da je to prava odločitev. Reče isto, ko se na koncu odločim za dvostransko mastektomijo namesto lumpektomije. To je popoln odziv obakrat.

14. avgusta

Pred to diagnozo sva oba s Petrom verjetno domnevala, da bom živela dlje kot on. Ženske ponavadi preživijo moške; poleg tega je 12 let kadil škatlico na dan. Kljub temu mi je Peter predlagal, da mislim, da sem zdrava ženska, ki lahko ima otroke s kariero, da ne govorim o dojkah in laseh. Na glas se sprašujem, ali je nadaljevanje našega zakona pošteno do njega.

Peter nima potrpljenja za takšen govor. Kaj bi storili, če bi mi diagnosticirali raka? je vprašal. Pravim, da bi naredil vse, da bi mu pomagal prebroditi to. In to bom počel, pravi. Kar se zgodi tebi, se zgodi nam. Če boš umrl, boš umrl poročen - zame! Šalimo se, da bi kot vdovec dobil veliko sočutnega seksa. Humor nam pomaga obvladati se. Resnično iskreno, edina stvar, zaradi katere je ideja umiranja na daljavo znosna, je vedenje, da bi lahko imeli otroke. Zato smo ponosni starši šestih zamrznjenih zarodkov.

V tišjih trenutkih misli o smrti postanejo nepozabne. Nekega dne, ležeč v postelji, pomislim, kaj bom oblekel na pogreb. Namestim se na temno modro pleteno jakno s tričetrt rokavi in ​​ovratnikom Peter Pan. Zelo Jackie O. Pomislim na žalost svoje družine in začnem se dušiti. In potem se razjezim: Ali bom res sedel tukaj in si pokvaril popoldne, skrbi zaradi (upam, oddaljene) prihodnosti? Petru povem o svojem sanjarjenju in ta jakna je odslej med nami znana kot moja pogrebna jakna. Vsakokrat se počutim neprijetno.

16. septembra

Pred osmimi dnevi, tik pred petdesetim rojstnim dnem, sem imel dvostransko mastektomijo. (Nekatere ženske lahko zaročencem kupijo uro ali steklenico škotskega ... Odstranijo mi dojke. Vse najboljše, draga!)

Danes prejemam rezultate patologije zaradi operacije dojk. Strokovnjaki so pregledali tumor in lokalne bezgavke, da bi ugotovili, kakšen rak je tam (agresiven ali len, zadržan ali razširjen). Z mamo Pam sva dolgo časa v čakalnici, medtem ko nebo postane črno in dež strelja ob okno. Na srečo ni zlovešče znamenje. Rak je vrsta, ki se verjetno odzove na zdravljenje, in samo ena bezgavka je rakava. Tudi sam tumor je manjši, kot se zdi na MRI in ultrazvoku. Sem stopnja 2B - zgodnji rak dojke, pravi moj kirurg. Potencialno ozdravljiv. Praktično jo poljubim. Čez pet let bom morda živ.

12. oktobra

Takoj po operaciji so mi ostale majhne skodelice A. (Kar na neki ravni me ni motilo; nikoli nisem maral biti velik C.) Od takrat sem vsak teden obiskal ordinacijo svojega plastičnega kirurga - postopek, pri katerem se fiziološka raztopina vbrizga v majhne vrečke na vsaki strani prsnega koša, tako da se mišice in koža lahko razširijo in ustvarijo prostor za morebitne vsadke. Spet se počutim kot najstnik in gledam, kako rastejo moje joške.

Pred operacijo bi si, da bi se razvedrila, predstavljala ansamble brez naramnic, ki bi jih končno lahko nosila. Nikoli nisem vedela, da bodo moja stara oblačila grozno videti na mojem novem telesu. Globoka obleka z V-izrezom (ki jo imam v treh barvah) se potopi proti mojemu popku. Videti sem, kot da sem se stopil.

Med vikendom, ko sem videl svojega starega sostanovalca na fakulteti v Washingtonu, sem dosegel nekaj novih vrhov. Tisto noč oblečem na zabavo in se počutim bolj samozavestno kot kdaj koli prej. Mislim, da sem edina ženska v tej sobi, ki nima dojk. Verjetno sem edina oseba, ki je kdaj imela raka. Znanci mojega prijatelja me vprašajo: Kaj je novega? Ne morem si pomagati. Povedam resnico (čeprav se trudim biti vesel glede tega): Rak dojke! Kmalu začenjam s kemoterapijo! Vsi so videti žalostni in sočutni. Jaz sem popoln buzzkill.

3. november

V štirih mesecih moram opraviti osem kemoterapij. Za prvo infuzijo prideta mama in Peter po podporo. Razpoloženje poskuša razvedriti s šalo o medicinski marihuani. (Ali zaročenka pacienta izpolnjuje pogoje za recept?) Nihče se ne smeji. Moja kemo sestra pogreša prvo in drugo žilo. Lučke začnejo plavati in jaz se onesvestim. (Opomba za medicinsko sestro: Ne povejte žalostni pacientki, da ji je žila prav pihala.) Ko si opomore, pride šepetalec rezidenčne vene, ki mi spretno vstavi IV. Medicinska sestra se vrne, da potisne bat zdravila v barvi češnjevega Kool-Aida.

Potem čakam, da me napolnijo strašni stranski učinki, vendar sprva zaradi zdravil niso tako slabi, kot sem pričakoval. V glavnem ne prenesem, da bi jedel kaj drugega kot belo hrano (navadne testenine, vrečke s kremnim sirom). Nekaj ​​dni kasneje se začnem počutiti, kot da so me premagali s palico. Kmalu za tem mi začnejo odpadati lasje.

29. novembra

Mislil sem, da utrujenost, kot se je skliceval zdravnik, pomeni, da bom zunaj kot luč. Ne. Dejansko je spanje nedosegljivo. Utrujenost pomeni zvijanje pod odejo brez premikanja. Ure. Moj um običajno dirka, moje telo pa je popolnoma mirno. Končno sem se pripravljen podrediti predlogu, ki ga je moja mama večkrat izrekla od moje diagnoze: Pridi domov. Do zdaj sem se upiral in vztrajno držal svojo neodvisnost. Zdaj pa se zdi pravi čas za daljši obisk.

Čeprav je vožnja z avtomobilom iz New Yorka do hiše mojih staršev v Allentownu v Pensilvaniji brutalna - borim se s slabostjo in moja mačka se bori, da bi se vso pot izvlekla iz nosilke - lepo je, če poskrbijo zame. Ko pridem, mama čaka goveji obara, eno mojih najljubših jedi. (Nekaj ​​dni v vsakem kemoterapevtskem ciklusu lahko jem živila z barvo.)

Peter in njegova mama ter očim pridejo na zahvalni dan. Po obroku greva s Petrom gor klepetati, jaz pa začnem razpadati. Iz dneva v dan sem se prebijala, a prav ničesar od tega nisem obdelala in nekatere stvari me začnejo prizadeneti: Ja, odrezale so mi dojke. Trenutno sem neplodna. Oh, in jaz sem plešast. Peter me tolaži. Dobro izgledaš. Vaša lasulja je celo videti precej dobro. (Vsaj pošten je. Lasulja je v redu, toda očitno to niso moji lasje, ne glede na to, kako močno se trudim sprejeti njene lasulje Jezen moški –Eski slog.)

20. decembra

Nekateri morda ne bodo cenili, da zdravljenje raka traja počitnice, ampak jaz ga. Lažje je prezreti to mračno nalogo, ko so povsod omela in božik. Razen, da sem se v New York vrnil na dve kemoterapiji in se enkrat odpravil na božično nakupovanje, redko zapustim hišo staršev.

Čudim se, kako zelo je bil rak infantiliziranje. Plešast sem kot dojenček. Živim z mamo in očetom; dajo mi denar za nakup božičnih daril. To bi me kdaj zagrabilo - popolnoma sem se podpiral od fakultete - zdaj pa ne. Cenim, ker se res počutim nekoliko nemočno.

21. januarja 2011

Tri četrtine poti sem s kemoterapijo in želim prenehati. Dovolj mi je mrtvih brbončic in bolečih prstov na rokah in nogah. Ne morem pritrditi nakita, prepogniti oblačil ali odpreti ovojnic - preveč boli.

Plešast sem in blobi, dolgčas in dolgočasen. Še vedno jem hranljivo hrano (smutiji, brokolijeva juha), čeprav nisem prepričan, zakaj se trudim. Ne verjamem več, da prehrana in zdravo življenje lahko preprečita raka. To so samo zgodbe, ki jim želimo verjeti, da se bomo lahko počutili varne. Zdaj mislim, da je to samo upanje vraževerje: način, kako so ljudje v starih časih plesali, da bi prinesli dež.

To je popolnoma nepravično. Vse tiste ure, ki sem jih preživel v telovadnici. Vsa ta ovsena kaša.

2. februarja

Moj 36. rojstni dan, lep. Tam je ledena nevihta in vsaka veja in list je obložen s kristalom. Običajno si kupim majhno darilo za rojstni dan. Letos sem izbrala svinčnik za obrvi. Moji so izpadli.

15. marec

Odkril sem spletne skupnosti bolnikov z rakom dojke in pomirjujoče je biti med soborci. Vojna metafora se zdi primerna; bili smo odrezani, zažgani in zastrupljeni, da smo lahko držali svojo bolezen pred vami. Ampak ne morem priklicati besa nad svojim rakom, kot to počnejo nekateri. Ni tako, kot da bi se zastrupil s hrano in bi bil lahko jezen na uličnega prodajalca, ki mi je prodal slabo hrenovko. Moje lastne celice so se obrnile name. Mehanska okvara. Nisem jezen na svojega raka, le zmeden sem.

Jutri je moja operacija vsaditve. Ta perspektiva me sovraži. Vsi ti medicinski postopki že skoraj postajajo stara kapa.

kako oprati brisače v pralnem stroju

28. aprila

Razvil sem kožno okužbo na prsih in izpuščaj na hrbtu, za katero se je izkazalo, da je skodla - ponovni pojav mirujočega virusa noric, opogumljen zaradi ogroženega imunskega sistema. To je težava, še posebej, ker naj bi sevanje začelo čez pet dni. Prislužim si tridnevno bivanje v najcenejšem kraju Manhattna: v bolnišnici.

Peter in moja družina vedo za skodle, moji prijatelji pa ne. Ne prenesem, da sem prejemnik več usmiljenja. Nekaj ​​časa sem imel rad kartice, klice in darila, vendar ne želim več biti človek, čigar življenje je v primerjavi z drugimi videti blagoslovljeno.

Tudi do svojih zdravnikov se začenjam počutiti uporno. Na velikonočno nedeljo se prikradem iz bolniške sobe, kjer so me ločili, da ne bom šel mimo svojih koz in grem na sprehod. Krasen dan je.

19. maja

Moji zdravstveni računi znašajo skoraj 50.000 USD in vsak dan dobim dve ali tri izjave. (Imam povprečno zavarovanje z visokimi lastnimi stroški.) Prosil sem se za pomoč pri ustanovah za pomoč pri raku in pri svojih zdravnikih. Do zdaj sem imel nekaj sreče, vendar imam še vedno osupljivo visoke račune. Vedno lahko vložim zahtevo za stečaj, vendar se temu želim izogniti. Odločilno bo, ali lahko dobim finančno pomoč iz bolnišnice, kjer so me operirali in kemoterapijo in kjer začnem sevati. Po predložitvi vseh možnih delčkov finančnih informacij sem zavrnjen. Nekaj ​​radodarnih pregledov bližnjih - že zdavnaj porabljenih za zdravljenje plodnosti - me je naredilo videti bolj razdraženo kot sem. Zajokal sem. Vse v zvezi s tem je nadrealistično. Zlomljen sem in raziskujem pravila za živilske karte (da! Uvrstim se) s Hermèsovim šalom na glavi (gre za posojilo).

Pritožujem se na odločitev bolnišnice in šest tednov kasneje zavrnejo zavrnitev in zbrišejo moje obtožbe. Še vedno sem dolžan denar, vendar veliko bolj obvladljiv znesek. Počutim se bolj olajšano kot v starosti.

7. junija

Moja zadnja radioterapija! Kaj pa zdaj? Izčrpana sem. Prijatelji in družina želijo praznovati. Želim ostati doma. Na prsih imam jezno srbeče rdeče sevanje. Izgledam, kot da sem bil na žaru.

Očitno imajo nekateri bolniki z rakom težave s prilagajanjem na življenje po zdravljenju, ker se brez stalnega spremljanja počutijo varno. Mislim, da mi bo všeč.

10. julij

Štiri dni je pred mojim bolnikom z rakom in v Michiganu pletem lase nečakinjam. Njuna mama Stephanie in jaz sva jih pripeljala, da preživijo čas z našo sestro Kristy, ki je pravkar dobila otroka.

Dandanes se vsega bolj zavedam. Življenje je bolj intenzivno - kot živahen akcijski film s preglasnim prostorskim zvokom, poln napetosti in povišanih čustev. Naenkrat bi se z dvema otrokoma bala dveh 10-urnih potovanj z avtomobilom. Zdaj to doživljam kot pustolovščino - potovanje po novih poteh, pridobivanje sladoleda na počivališčih in ustvarjanje spominov.

Ko se vrnem, bova s ​​Petrom nadaljevala tam, kjer sva končala pred letom dni s poročnimi načrti (jaz z manj lasmi, novimi prsi, prepihanim umom). Določili bomo nov datum slovesnosti. Verjetno bo še vedno šlo za destinacijo, načrtujem pa tudi lokalno srečanje, da se zahvalim vsem, ki so mi v tej preizkušnji z rakom izkazali toliko ljubezni.

10. avgust

Učinki zdravljenja se zmanjšujejo: vročinski utripa iz kemoterapije in zaviralec estrogena tamoksifen se zmehčajo v tople valove. Utrujenost postopoma popušča.

Morda ne bom nikoli več spal tako dobro kot pred rakom. Včasih sem dobil osem ur solidno; zdaj se premetavam vso noč. Kasneje se mi pa nikoli ne zdi zaspano, kar je nekako čudno in nekako super. Malo hodim in tečem. Pred kratkim sem bil nagrajen s pojavom telečje mišice. In na prstih se vračam v normalno delovno življenje.

Nikoli ne pozabim, da bi se lahko rak dojke vrnil. Zame obstaja približno 25-odstotna možnost. Če se vrne, je lahko usodno. Ampak glede tega me ne skrbi preveč. Namesto tega se poskušam osredotočiti na svoje prioritete - ki so se spremenile. Zdaj so: več piškotov, več koncertov, več počitnic na plaži.

Pred rakom sem se včasih počutil nepopolnega, ker nisem bil poročen ali mama in nisem napisal mojstrovine. Toda to zadnje leto me je naučilo, da mi ni treba biti to. Dovolj je, da sem hči, sestra, teta in sestrična. Zaročenka. Najboljši prijatelj. Lastnik mačke. Sosed. Kolega. Kar sem že, je več kot dovolj.