V zadnjem letu sva se z možem nehala pojavljati na številnih risbah in kartah, ki jih je naša petletna hči Annabel prinesla domov iz šole. Namesto njega je bilo narejeno skoraj vsako stvarjenje: njen otrok; njen srček; njen brat, Finn. Zemljevid do Candy Land za Annabel in Finny. Valentinovo za Finny. Magnet za Finny. Kadar koli se je narisala na sliki, je bil vedno zraven, vedno majhen, včasih jokal. In kadar koli se je pojavilo njeno ime, je tik pod njim napisala njegovo, piko v i njegovega imena je povezala z l v njenem imenu, tako da je bilo podobno liziki. Ko smo se pred kratkim preselili v večji dom, je bila Annabel živčna, ker je imel Finn prvič svojo sobo. Kaj če se prestraši? vprašala je. Kdo mu bo zapel? Konec koncev je pojasnila, da samo jaz govorim njegov jezik.

Kaj pa je jezik za Finca? Pri starosti 3½ bi moral govoriti s stavki, uživati ​​v neumnih knjigah dr. Seussa in govoriti: Mama! Ali vsaj odgovor na njegovo ime. Namesto tega Finn komunicira s koničastimi prsti in godrnjanjem, kliki in poljubnimi zvoki, saj je izgubil celo osnovno brbljanje, ki ga je bil sposoben pred dvema letoma, ko so mu diagnosticirali avtizem.

Ko sem odraščal kot edinec, sem bil vedno navdušen nad brati in sestrami. Rad sem iskal podobnosti v družinah, ki sem jih vohunil v avtobusih. Všeč mi je bilo draženje, ki je šlo med prijatelji in njihovimi brati in sestrami. Odločen sem bil, da dam Annabel nekoga, ki bo pozno zvečer delil njene spomine in poslušal njene zgodbe. Nikoli nisem pomislil, da bi lahko šlo kaj narobe.

Finn se je rodil dva tedna pozno, sicer pa je bil zdrav. Rezultati njegovega Apgarja so bili v redu. V 48 urah smo bili iz bolnišnice. Toda po osmih tednih Finn ni mogel dvigniti glave. Ni se nasmehnil in se ni odzval na ljubeznive poglede mene ali mojega moža, Jeffa, in vzdevek smo mu dali vzdevek Stari kamniti obraz. Nato pa je ob trimesečnem wellness obisku senca prešla čez obraz našega pediatra. Poslala nas je k nevrologu, ki je naročil prvo magnetno resonanco in nas sprožil v odisejado zdravniških obiskov in postopkov, za katere sem obupno upal, da bodo odgovorili na vprašanja: Kdo je ta čuden fant in kaj bo lahko naredil?

Ko je bil Finn star 15 mesecev, je tretji nevrolog v tretji bolnišnici zamahnil z roko, kot da drži palico, in rekel: Vaše diagnostično iskanje je končano. Vaš sin ima motnjo spektra avtizma. Finca smo vpisali na zdravljenje: 35 ur na teden govora, poklicne in fizikalne terapije. Ves čas sem iskal izboljšave in spremembe v njegovem vedenju. Ampak jaz sem se spremenil.

Čeprav sem bila z Annabel nekako mamica, sem postala letargična, kadar sem se srečala s katerim od finskih zdravnikov. Vedela sem, da naj bi aktivno poslušala, spraševala, razmišljala samo o svojem sinu in o tem, kaj lahko naredim za izboljšanje njegovega stanja. Sem pa v teh veselih pisarnah s svojimi začutil nenavaden občutek Sezamova ulica stenske nalepke v agencijah z upajočimi imeni, kot so Building Blocks in Guidance Clinic. Zdelo se mi je, kot da so moji možgani napolnjeni z bombažem. Kako sem prišel sem? Bi se vprašal. Kako je postalo to življenje moj življenje? Vse se je zgodilo tako hitro. Se ne bi mogli vrniti k temu, kako je bilo prej?

Z Jeffom sva bila zbegana nad stanjem najinega sina, toda v tistih prvih mesecih sem bila skoraj bolj zaskrbljena zaradi Annabel. Še vedno bi morali najti njene soigralce. Še vedno bi trpela osamljenost, ki me je prizadela, ko sem odraščala. V odraslih letih bi še vedno morala skrbeti za nas sama in bi zdaj nosila dodatno breme brata invalida.

Nekaj ​​časa sem hrepenel po novem otroku, ki bi ji dal brata in sestro, ki si ga je zaslužila, otroka, ki bi dosegel vse mejnike in razveljavil vse, kar je šlo narobe s Finnom. Toda te misli sem odrinil. Nov dojenček bi le še povečal našo že tako veliko obremenitev.

Poleg tega se mi zdi, da zaskrbljenost, ki me je pestila, ni nikoli motila Annabel.

Govoril bo, ko bo najstnik, mi je nekega dne samozavestno rekla.

Mogoče ne.

Ko bo odrasel, bo govoril.

Ne vemo, ali se bo to zgodilo.

Kako bo potem imel otroke?

Vsi nimajo otrok. Ne poročijo se vsi.

Poročil se bom s Finny.

Annabelina brezmejna, brezpogojna ljubezen do brata je zame nedoumljiva, ker se mi zdi tako težko otroku všeč. Pogosto odkrijem najljubšo knjigo, raztrgano na koščke, nato pa moram iz še vedno žvečilnih ust uloviti kos naslovnice. Knjig ne jemo, poudarjam. Toda Finn nikoli ne razume. Ne bo se srečal z mojimi očmi.

Ko kriči od lakote, ga zaman poskušam utišati. Pripravljam vam hrano. Ali ne vidite, da mi uspeva? Testenine moram zavreti! Za minuto obrnem hrbet in ga nato zalotim, kako mi grize podplat čevlja ali se igra s straniščno vodo. Ko vzamem raztrgano knjigo, odstranim prtljažnik, zaprem WC školjko, pride jok. Vpitje tako kričeče in neizprosno, da se mi zdi, kot da me nekdo znova in znova udari po dvakrat po glavi.

Nočem tega otroka, si šepetam. Toliko potrebuje. In tega ne morem zagotoviti.

Ko je Annabel zaslišala moje tiho odzračevanje. Je le otrok, mi je rekla. Ne bodite jezni nanj.

Obnemela sem. Kako bi lahko bil ta petletnik bolj radodaren kot jaz? Bolj potrpežljiv? Ali ga kot mati ne bi smela imeti najbolj rada? Ali naj ne bi bila kot sestra ljubosumna na njegovo pozornost? Ali ga ne bi smela potisniti ali mu s krožnika ukrasti zadnjo Fig Newton? Nikoli ne.

Včasih Finn pride k meni po tolažbo. Ne da bi me pogledal v obraz, mi neslišno pade v naročje. Zamahnem ga in ko mi ponudi nežne dlani, da jih pobožam, jih rahlo pobožam s kazalcem. Dihanje se upočasni, mišice popustijo, skoraj zavre. In polna sem ljubezni do tega čudnega otroka. Med njim in Annabel je drugače. Nikoli je ni poskušal objeti. Ko ga prime, jo odrine ali se obrne stran. V zadnjem času je začel grizati.

Ne razumem, Annabel, sem rekel nekega dne. Zakaj ga imaš tako rad?

Jaz pač, odgovorim.

Potem me je zadelo. Annabel se ne spomni časa pred Finnom. Spoznala ga je brez pojma, kakšen bi bil normalen brat. Nikoli ni bila obremenjena s hrepenenjem, ki je padlo na naju z možem. Nikoli ni upala, tako kot jaz, da bi Finn, če bi mu poravnal oči ali mu dal cevke v ušesa, omogočil, da nas pogleda in odgovori na svoje ime. Nikoli ni verjela, da nam bo sodobna medicina dala fanta, ki bi ga morali imeti, pravega fanta.

Vem, da Annabelina ljubezen do Finna ne bo ostala tako zapletena. Ko vstopi v svet in vidi, kako drugi gledajo nanj, si morda želi drugačnega brata. Morda se počuti tako nerodno kot jaz, ko Finnovo vedenje riše poglede na igrišču. A za zdaj je moja učiteljica. Ne morem se pretvarjati, da me ne moti vsakič, ko mine rojstni dan, ne da bi Fin vedel, kaj to pomeni. Toda po vodstvu Annabel lahko poskusim ljubiti Finna takšnega, kakršen je. Ne za to, kdo naj bi bil.

Tako kot hčerka se tudi jaz lahko veselim njegovega veselja, načina, kako se nasmehne, ko skoči na posteljo, pljusne v kad ali obesi glavo na glavo s kavča - nasmeh tako sijajen in resničen, da na trenutke poči moje srce.

Alysia Abbott je avtor knjige Dežela vil: Spomin na mojega očeta (26 dolarjev, amazon.com ), ki bo objavljeno naslednje leto. Živi z možem in dvema otrokoma v Cambridgeu v Massachusettsu.