Sobota je zvečer na velikem zaprtem igrišču v centru Portlanda v Oregonu. Na ducate otrok se prepleta skozi tri zgodbe predorov in toboganov, medtem ko njihovi starši sedijo za mizami v bližini. V živo poslikani sobi, ki je običajno rezervirana za rojstnodnevne zabave, se sestaja mamina skupina. Naslednji dve uri bodo štiri prisotne ženske trgovale z zgodbami o svojih družinah. Govorili bodo o svojih otrocih, domovih, možu, psih - a njihovi psi so tu z njimi, pod mizo. Vse te mame so pravno slepe.

Srečanje misli

Ena od članic skupine je 44-letna Tracy Boyd, mati štirih otrok (čeprav je tudi sama videti kot otrok). Tracy se je rodila s prirojenim glavkomom, ki se je s staranjem poslabšal. V srednji šoli je še vedno lahko brala knjige z velikimi tiski. Zdaj lahko zazna le zamegljene oblike in barve (recimo, ali je oseba blond ali rjavolaska).

Lani aprila se je Tracy udeležila srečanja alumnov, ki ga je ustanovil Psi vodniki za slepe (GDB), največja šola psov vodnikov v državi, kjer je bil šolan njen pes Chiffon. Tracy je s seboj pripeljala Desmonda, svojega takrat petmesečnega sina. (Tracyina hči Alina ima 18 let, sinova Colin in Tristan pa sta stara 12 in 8 let.) Ljudje na sestanku Desmonda niso mogli videti, so pa ga lahko slišali, zato so ga vsi želeli zadržati in vedeti, kako mi gre, se spominja.

Ena izmed teh ljudi je bila Kelsey Sparks, 24. Kelsey se je rodila z boleznijo mrežnice. Lahko razbere nekatere oblike, vendar so zamegljene in nima globinskega zaznavanja ali perifernega vida. V času srečanja je bila Kelsey pet mesecev noseča s svojim prvim otrokom. Tracy sem rekel: 'Imam toliko vprašanj. Kako sem lahko slep in skrbim za otroka? Kako bom nosila otroka, ko se držim svojega psa vodnika? «Pravi. Nisem vedela, kako so to storile druge mame.

Joy Ross, slepa mama dveh otrok na sestanku, je potisnila Tracy. Morali bi ustanoviti mamino skupino, je šepetala Joy. Tracy je razmišljala isto.

Naprej za izzive

Tracy je imela 18 let starševstva pod pasom; bila je naključni strokovnjak za težave, s katerimi se soočajo slepe mame. Če opazite, kako vaš dojenček plazi do električne vtičnice, ga potegnite stran. Kaj pa če ti ne more ga vidiš? pravi.

Komunikacija je velika težava. Tracy pravi, vedno se sprašujem, ali so moji otroci srečni? So žalostni? Ko ne vidite njihovih obrazov, morate zgraditi globlji dialog. Veliko več se govori.

Načrtovanja je tudi več. Tracy in njen mož Preston (ki je opazen, tako kot vsi otroci Boyda in otroci drugih žensk v skupini) imata pohištvo pred vsemi trgovinami kot dodaten varnostni ukrep in varnostno kopirata že nameščene pokrove prodajnih mest. . Tracy si zapomni besede za vkrcanje knjig, da lahko bere Desmondu. Kupuje samo bele nogavice, zato ujemanje nikoli ni težava. Da bi zagotovila, da plenični izpuščaj ne ostane neopažen in nezdravljen, med vsako menjavo plenic nanese losjon. Ima telefon, ki ji na glas bere besedila, kar ji omogoča, da ostane v pogostih stikih s svojimi starejšimi otroki, ki pomagajo otroku, ga locirajo in obujejo, postavijo v njegov avtosedež, sparijo srajce in hlače (ki jih Tracy shrani na obešalnike za obleke, tako da so pripravljene, ko jih potrebuje).

Joy je sama razvila veliko starševskih strategij: določim pravila, ko imajo moja dekleta dneve igranja: Ne postavljajte stvari na sprehajalne poti, kjer se lahko spotaknem. Svoje skodelice polne tekočine ali krožnikov hrane ne puščajte zunaj. In prosim, sporočite mi, če ste ravno pred mano.

Tracy je včasih skrbela, da se drugi starši ne bi počutili prijetno, če bi imeli otroke v njeni hiši, vendar to še nikoli ni bilo tako. Morda ne bom mogla videti, kaj se dogaja, vendar slišim različne zvoke in natančno vem, v kaj se otroci ukvarjajo, pravi.

Skupina se rodi

Po sestanku alumnih GDB je Tracy zamenjala kontaktne podatke s Kelsey (ki se je morala odpraviti domov) in povabila Joy in njeno prijateljico Rhondo Patrick, da je ugriznila. Bil je petek zvečer. Restavracija je bila nabito polna, glasba je brnela. Tam smo bili, tri slepe ženske, ki so se komaj slišale, pravi 44-letna Rhonda. Natakarica je morala stopiti čez svoje pse, ki niso mogli vsi pod mizo. Ženske so ure in ure trgovale z osebnimi zgodbami. Bilo je tako zabavno, pravi Joy, 36. Imeli smo takojšnjo povezavo - občutek, da 'točno veš, kakšno je moje življenje.'

Joy in Rhonda sta skupaj odpotovali na sestanek GDB o množičnem tranzitu. Prijatelja sta postala nekaj let prej, ko je Joyin mož opazil Rhondo in njenega službenega psa, ki sta se sprehajala po njunem kompleksu v mestni hiši. Rhonda se ni rodila slepa. Ko je bila v najstniških letih, so ji diagnosticirali degenerativno bolezen mrežnice. Fizično ni bilo boleče, a vid mi je postopoma odšel, in to je bilo strašljivo, se spominja. En dan bi bil v redu, potem pa bi padel po stopnicah. Pravno je postala slepa šele v dvajsetih letih, potem ko je poslovno diplomirala in začela delati v zavarovalnici.

Joy je imela podobno zgodovino, zaradi katere so se ženske hitro spoprijateljile. V otroštvu so ji diagnosticirali juvenilni revmatoidni artritis (JRA), ki povzroča boleča vnetja sklepov, pa tudi uveitis, ki povzroča hudo vnetje v očeh. Joy je na desno oko slepila, v levem pa je imela omejen vid. Nato jo je pred petimi leti zadela uničujoča trojka: njena starejša hči, ki ima zdaj 11 let, je podedovala svoj JRA. Njeni mlajši deklici, osem let, je bil diagnosticiran uveitis. In Joy, katere preostali vid se je nenehno slabšal, je izgubila ves vid na levo oko.

Imela sem toliko žalosti, pravi Joy. Bil sem vajen samostojnosti. Kaj naj bi zdaj naredil? Kako naj skrbim za svoje otroke? Zaradi diagnoz hčera sem moral biti pogumen. Imel sem svojo družino in svojo vero, vendar nisem imel skupnosti ljudi, ki bi vedela, skozi kaj grem.

Dobiti njen rumeni laboratorij Antonia iz GDB leta 2009 je bila prelomnica za Joy. Potem ko je izgubila vid, a preden je dobila psa, je uporabila palico in v šali svoje otroke označila za hčerki vodnici. Toda, pravi Joy, nisem želela, da se počutijo kot mamica. Ko je Antonia prispela, je niso več.

Joy je celo sama začela nakupovati v nakupovalnem središču blizu svojega doma. (Zanaša se na občutek za dotik in na opise prodajalcev.) Moja dekleta zaupajo Toniju, da me bo varno spravil naokrog. Spet so lahko samo otroci, pravi Joy. In to je zame ogromno.

Najboljši prijatelj ženske

Tracy, Rhonda, Joy in Kelsey se strinjajo, da življenje, ki ga živijo zdaj, ne bi bilo mogoče brez njihovih psov. Pravijo, da jim te inteligentne živali omogočajo, da so eksponentno hitrejši in okretnejši kot trs. Ne moreš iti v javni WC in reči: 'Cane, poišči mi previjalno mizo!' Pravi Tracy. Šifon vodi Tracy do avtobusne postaje blizu njenega doma, da lahko pride do službe za odnose s strankami v avtohiši. Če eden od Tracyjevih sinov pozabi na kosilo, jo Chiffon ne samo napoti v šolsko jedilnico, temveč celo najde Colina v množici srednješolcev.

Rhonda pripoveduje, da je svojega psa naučila, da jo pelje z avtobusne postaje do nove telovadnice v nakupovalnem središču. Obstajajo vrste izložb in Dempsey natančno ve, za katero gre, se čudi. Kelseyin pes, Louanne, lahko zazna, kdaj Kelseyjeva astma deluje, in temu primerno upočasni tempo.

Ironično je, da nobena ženska ni začela kot ljubiteljica psov. Na splošno ne maram niti psov, prizna Tracy. Toda, pravi Rhonda, so ti psi naša osnova. Ne zaupamo jim samo svojega življenja, ampak tudi življenja svojih otrok.

Po navedbah GDB službeni pes običajno konča šolanje pri dveh letih in dela sedem let, zato intenziven odnos med psom in lastnikom prihaja do neizogibnega srčnega utripa. Ko se je pri prvem psu Rhonde razvil melanom in ga je bilo treba odložiti, je bila Rhonda tako zbegana, da je po posegu vrgla v grmovje. Še vedno me solzi, pravi. Potem ko se je njen drugi pes upokojil, je leta 2011 Rhonda domov pripeljala Dempseyja. Kot da bi imel otroke, razmišlja. Ne morete si predstavljati, da bi ljubili še enega tako kot svojega prvega. Ampak veš.

Strategije in tovarištvo

Teden dni po improvizirani večerji v tej hrupni pivovarni se je začela vrsta rednih druženj. Ženske so svojo skupino poimenovale Mamice z vodniki. Zdaj se zbirajo v igralnih prostorih in na svojih domovih (vsi živijo v 45 minutah drug od drugega), in ko niso skupaj, med njimi letijo telefonski klici, sporočila in elektronska pošta.

Otroci preživijo čas skupaj, ko se mamice srečajo. Čeprav so stari od 17 mesecev do 18 let, so se tesno povezali. Vedo, da imajo njihove mame to močno povezavo, pravi Joy. In tako kot mi tudi oni razumejo, s čim drugi živijo vsak dan.

O njenem stanju je najbolj glasna radost; je z družino v imenu organizacije odpotovala v Washington, DC Fundacija za artritis lobirati v Kongresu, da bi povečali financiranje raziskav JRA. Joy je dejavna tudi pri ozaveščanju v Portlandu. Govorila je v šoli svojih hčera, kjer je celo pokazala, kako odstranjuje protetične oči. Otroci imajo radi, pravi. (Joy ima še vedno naravne oči, vendar so majhne, ​​kar je posledica poslabšanja zaradi artritisa. Zaradi kozmetičnih razlogov nosi protetične oči.)

Joy se s prijatelji pogovarja o vsakdanjem življenju in večjih težavah. Želi si na primer zagotoviti, da dovolj prispeva k svoji družini. Skrbim za naš dom in deklice, toda George [njen mož, ki je opazen] mora opraviti vse opravke in nakupovati, razlaga. Imamo čudovit zakon, vendar ne želim, da se počuti, kot da počne vse.

Tako kot vsi prijatelji tudi ta skupina sovraži in pomaga pri reševanju težav. Tracy ima veliko napotkov za Kelsey. (Kako lahko Kelsey ve, ali se je njen otrok Khloe prebudil iz dremeža, če ne joče? Daj si zvončke na čevlje.) Joy resnično razume napad skoraj nevzdržne bolečine v očeh, ki jo je Tracy v enem trenutku preživela. In vse ženske podpirajo Rhondo, ki se je lani ločila in se prilagaja na življenje samohranilke. Ko se počutim stara in trpeča, mi Joy reče, da sem lepa, pravi Rhonda. Vem, da me ne vidi, toda v njej je slast, ki jo cenim. In prav tako menim, da so te ženske najlepše osebe, ki sem jih kdajkoli srečala. Več časa, ko ga prijatelji preživijo skupaj, bolj sva si v strahu, pravi Joy. Kot da je vsak od nas obvladal neko spretnost ali pogum, ki ga drugi nimajo.

nič več se mi ne da početi

Varna cona za prezračevanje

Ker jim v svetu, ki se močno zanaša, primanjkuje vida, ženska slepota ne vpliva le nanje. Vsi imajo ljubljene - partnerje, starše, brate in sestre ter otroke -, ki jim pomagajo pri navigaciji v vsakdanjem življenju. Po potrebi smo zelo vzdrževani. To vemo, pravi Tracy. Naše družine so do nas izredno potrpežljive. Kot si lahko predstavljate, to pomeni, da se pritoževanje zakoncev in otrok lahko počuti neprijetno. Med seboj ne. Vsi sočutno stokajo, ko Tracy pove, kako je skodelico kave odložila na svoj kuhinjski pult, nato pa jo je morala uro in pol loviti, ker jo je družinski član po naključju premaknil. Sovražim to! pravi Joy. Želijo si, da neznanci ne bi pobožali svojih službenih psov, ne da bi vprašali, saj jih to nehote moti. Sploh si ne morejo slediti, kolikokrat so jih vprašali, ali si sami naredijo frizuro in ličila. (Ja, in tudi sama si izberem oblačila, pravi Joy.) Moteče je, če v sobo vstopijo družinski člani ali sodelavci, ne da bi se oglasili. Drugi dan sem hčerki vpil, da bo zamujala v šolo in se mora spraviti navzdol na zajtrk, da bi ugotovila, da že sedi za mizo, 10 metrov stran, se spominja Joy.

Te stvari se morda zdijo trivialnim ljudem, ki vidijo, ne pa tudi nam, pravi Tracy. Kljub temu imajo prijatelji smisel za humor zaradi pomanjkanja vida. Joy z veseljem deli novico, ki sta jo z možem spoznala ... na zmenek na slepo. ( Ba-dum-bum .)

Kot pravi Rhonda, lahko dobim sočutje pri videčih ljudeh, a Tracy, Joy in Kelsey so edine, ki mi lahko dajo empatijo. Ko jim rečem: 'Želim si, da bi videl obraz svojega sina,' natančno vedo, kaj mislim.

Učinek valovanja

Te štiri matere so v svoji majhni skupini našle tako udobje, da želijo razširiti Mamice z vodniki, morda celo na nacionalno raven. Nekateri mislijo, da [slepa oseba] ne more imeti otroka, pravi Joy. To je stereotip, ki ga želim razbiti. V resnici gre za osebo, ki ste, ne za invalidnost, ki jo imate.

Načrti za pošiljanje dobrih vibracij in občutka povezljivosti drugim so že v pripravi. Zahvaljujoč Tracyjevemu možu Prestonu, ki je umetnik, obstaja celo potencialni logotip.

Na otroškem igrišču, medtem ko se otroci zabavajo, Preston vstopi v sobo, kjer klepetajo Tracy, Joy, Kelsey in Rhonda. Na stekleni plošči preide sliko, ki jo je ustvaril s 3D-barvo. Vsaka ženska izmenično sledi črtam slike, medtem ko jih Preston spregovori skozinjo. To je mama s čopom, ki se niha zadaj, hitro hodi, razloži. Na pasu drži službenega psa, na hrbtu pa ima otroka v nosilki. Za njimi je njen deček, ki drži sestro za roko. Stiska se za svojo punčko, ko hitijo slediti.

Prijatelji se nasmehnejo in soglasno odobrijo.