Moja hči je bila diagnosticirana Burkittov limfom / levkemija avgusta 2017, ko je bila stara 6 let, in takrat sem postala mama raka. Poznate jo: tisto s sliko profila na družbenih omrežjih, ki je uokvirjena z zlatimi trakovi - barvo ozaveščenosti o otroškem raku. Mama, ki vedno raziskuje klinična preskušanja in si deli članke o novih načinih zdravljenja, kot je CAR-T. Mama, ki je navdušena nad naravnimi celicami morilci in kaj lahko storijo. Mama, ki živi v bolnišnici in objavlja srca, piše objeme in pošilja belo luč na številne strani svojih prijateljev, da bi podprla svoje bolne otroke. Mama, ki deli vznemirljiva dejstva o otroškem raku - kot je brutalna resnica - to le 4% odstotkov zveznih sredstev, namenjenih raziskavam raka, gre za otroški rak .

Nisem bila vedno mama raka. Bil sem marsikaj, vključno z izdelovalcem igralcev besed, prikritim prisluškovalcem in prometnim kričanjem. Specializiral sem se za pripravljalca in potrošnika živil, vzgojitelja, študenta, jogija, pritožnika, skrbnika, občasnega nastopajočega, iskalca finančne stabilnosti, uporabnika udobne obutve in ja ... slučajno sem imel čudovito vozlišča in nekaj prikupnih otrok.

Nobena edina stvar me ni opredelila. Namesto tega so se vsi ti sestavni deli združili, da bi iztisnili mojo osebnost. Glej tudi mojo raso, spol, spolno identiteto, starost in socialno-ekonomski status. Toda v resničnem življenju bi me lahko najbolje opisali kot šaljivca pod sapo, navigatorja za storitve strankam in poljubca boo boos. Ali ne bi bile to boljše kategorije na naslednjem popisu prebivalstva? Pravijo več o tem, kdo smo, kajne?

Za večino ljudi, ki sem jih poznala pred avgustom 2017, sem bila verjetno edina mama raka v njihovi družbeni sferi. Preden sem postala mamica z rakom, sem poznala samo eno mamo z rakom - dober prijatelj iz srednje šole, ki je pred nekaj leti izgubil svojega slastnega 3-letnega sina zaradi možganskega raka. A od hčerkine diagnoze vem več mamic raka, kot bi si želela, da bi obstajalo. Nekatere sem spoznal osebno, ker sem socialni ekstravert, ki si želi povezati celo v bolnišnici. Druge sem spoznal v svojem družabnem življenju na družbenih omrežjih, ki je postalo moje dejansko družbeno življenje. Ko mesece preživiš v bolnišnici, tam le tolikokrat lahko slišiš Puppy Dog Pals tematska pesem.

V zadnjem letu sem se pridružil več skupinam na Facebooku, med katerimi je veliko postopkov preverjanja, preden ste povabljeni. V tistih zgodnjih dneh sem bil previden, če bi dal preveč informacij, zaskrbljen, da ne bi varoval zdravstvenih informacij svojega otroka. Kasneje sem izvedel, da je preverjanje na mestu, da bi preprečili tiste, ki plenijo to skupnost - mojo skupnost. (Torej, pomagajte mi, če v Avstraliji kdaj srečam osebo, ki je ukradla hčerkino fotografijo in identiteto, da bi ustvarila ponarejeno stran Go Fund Me Me v upanju, da bo izkoristila najbolj obupno uro moje družine.)

Sprva se nisem želel povezati z nikomer, ki je imel otroka z rakom. Nisem hotel slišati nečesa, kar bi me vodilo naprej po poti strahu in skrbi. Morda je bilo zanikanje, ker nisem hotel potrditi polja na popisu z napisom 'mama z rakom'. Toda če mi je bilo všeč ali ne, me je polje potrdilo.

Ko imate otroka z rakom, skrb za otroka je vse, kar počnete. Ste njen učitelj, prijatelj, soigralec in kuhar v kratkem naročilu. Zagovarjate jo, medicinskim ekipam razlagate, kaj mislite, da boli in kdaj se je začelo ter kako pogosto se to zgodi. Spoznavate zdravila, za katera niste še nikoli slišali, dokler jih ne črpajo dojenčku. Loviš bljuvko. Drugim družinskim članom in prijateljem sporočate, kakšen je najnovejši razvoj dogodkov. Morda ste tudi starši drugega otroka ali dveh ali petih. Morda poskušate delati na daljavo. Ali pa se pogovorite s socialnim delavcem o načinih, kako se povezati s fundacijami, katerih velikodušnost vam lahko prepreči, da bi izgubili hišo. Verjetno se pretvarjate in nato sčasoma verjamete, da je to normalno, da bi pomirili svojega otroka in zadržali njene strahove.

Kakšen je občutek biti mama z rakom in gledati, kako hči preživlja mesece težkega in bolečega zdravljenja raka? Se spomnite, kdaj ste svojega otroka peljali po prvi krog cepiv in ste jokali, ker ste vedeli, da jo boli in ni mogla razumeti, zakaj bi ji to storili, vendar je bilo to v njeno dobro? Tako je, toda več mesecev ali let vas otrok prosi, da se ustavite, in zakriči, da se boji in boli, in namesto da bi bila v njeno dobro, obupno upa, da bo imela priložnost živeti.

Kljub vsej bolečini in strahu ter neznankam v mojem življenju pa sem odkril neke vrste darilo: priložnosti za resnično pristno veselje. Včasih je tako subtilno kot poslušati hčerkico moje hčere v temi matinejskega filma Hotel Transilvanija 3. Namesto da bi si dovolil razmišljati Zakaj se ji je to zgodilo? Ali zdaj v njenem telesu raste rak? Kaj če gremo zadnjič v kino? Kaj če kaj kaj če kaj ?! ' Namesto tega prepiram svoje misli in se poskušam osredotočiti na zvok njenega neverjetnega smeha. Moj otrok se najbolj smeji.

Včasih je veselje, s katerim se srečam, manj prefinjeno. Imeli smo srečo, da smo se udeležili vikenda za onkološke družine v Luknja v taborišču Wall Gang Paula Newmana. V trenutku, ko smo vstopili v jedilnico - ogromen atrij z obokanimi lesenimi tramovi in ​​velikanskimi pisanimi totemi in ogromnimi zastavami, ki so jih poslikali otroci -, je bilo, kot da bi moja mama pred rakom začela klicati svojo mamo, ki je rak, naj pride to preverit! Ozrl sem se po vseh teh čudovitih ljudeh, katerih otroci bodo umrli. Statistično je to resnica. Vsak peti otrok z rakom ne bo preživel . Ko ste v sobi s 30 družinami, ta resnica brni po zraku.

Kljub mračnim okoliščinam, ki so nas vse zbrale, pa je bilo razpoloženje lahko - vsi tam so plesali o tem, kako dobro izgledati v fancy paketu! To je bilo veselje . Ni bilo to, kar sem od nekdaj pričakoval, da bo veselje - lahkotno darilo sreče. Ne. To veselje je bilo bolj kot tek na dirki, ki se je ves čas počutila grozno, a vseeno ste to storili. Vsi tam so to itak počeli. Otroci na invalidskih vozičkih, otroci z obrazi, podobnimi luni, napihnjeni s steroidi in kemoterapijo, otroci, ki so videti kot vaši otroci, in starši, ki jih imajo radi, plešejo in pojejo kot blebetalke. The. Najboljše.

In ko sem se ozrl naokoli, so me lica zmočila od solz, za katere se nisem zavedal, da padajo in vidim moj ljudje, moje kolegice mame in očetje; Nekaj ​​sem prepoznala v naših obrazih. Bili smo kot begunci, ki skušajo svoje otroke peljati čez meje v neko varno deželo. Včasih sem videl te podobe v novicah ... družine, zapakirane v čolne, ki so poskušale pobegniti iz Sirije ... ali iz Jemna ... ali iz kakšne druge vojne, razdejane dežele in spraševal bi se, kako so ti starši storili to, kar so storili. Tega se ne sprašujem več. Vem, da storiš vse, kar moraš, ko te stisne ob steklo. Če to pomeni, da ga morate brcniti, potem brcnete čim močneje. Ali če to pomeni, da v sobi, polni neznancev, ki se kljub svoji agoniji smejijo, naredite udarno črto, tudi vi presneto dobro naredite to.