Ko je bila Dana Perella stara 7 let, je bila njeni najboljši prijateljici diagnosticirana redka in smrtna bolezen, imenovana Batten, genetska mutacija živčnega sistema, ki povzroča simptome, kot so napadi in izguba motoričnih sposobnosti. Dana je bila odločena, da bo Milini družini financirala raziskave za zdravljenje, in se odločila, da bo pekla in prodajala piškote. Vsak konec tedna je skozi sosesko vlekel voz, napolnjen s piškoti, od vrat do vrat. Tri mesece kasneje je dosegla svoj cilj v višini 1000 dolarjev.

Toda tam še ni končala. Dana je želela razširiti njuno sporočilo zunaj Boulderja, Colo., Zato je svoje poslanstvo prenesla na splet. S sinhronizacijo njene pobude Cookies4Cures je ustvarila a Stran GoFundMe s ciljem nekaj tisoč dolarjev. Postalo je virusno. Dana, ki jo je spodbudil odziv, je prosila prijatelje, naj ji pomagajo pri peki, in začeli so prirejati pojavna okna s piškoti - prireditve, na katerih so ljudi izobraževali o redkih boleznih in v zameno za donacije ponujali piškote.

Njena skupnost pomočnikov je snežila, ko je prejela prvo veliko naročilo 1000 piškotov Shramba za hišne ljubljenčke v Koloradu . Dana in njena mama Alexis sta prosila vse, ki so se jim želeli pridružiti, da spečejo piškote in jim pomagajo pri njih. Kmalu je skupina z družine, prijateljev in učiteljev prerasla v ekipo skoraj 100 prostovoljcev, ki vsi ponujajo svoj čas, zaloge in kuhinje za pomoč pri peki več deset tisoč piškotov.

seznam opravil za načrtovanje poroke

Na koncu so zbrali več kot 56.000 ameriških dolarjev - 56-krat več kot je bil njen prvotni cilj - za raziskave Battena, kar je privedlo do prvega zdravljenja Miline oblike Battena.

kako odstraniti korozijo s kovancev

Ta uspeh je spodbudil njeno željo po nadaljevanju kampanj in od takrat so se številke le še pomnožile. Tri leta kasneje je Dana drugim otrokom z redkimi otroškimi boleznimi pomagala s peko več kot 12.000 piškotkov, s čimer je financirala raziskave za zdravljenje, kar pomeni 100.000 USD. Njen impresivni življenjepis je septembra letos celo prinesel nagrado Gloria Barron za mlade junake.

Naše poslanstvo je znanstveno utemeljeno financiranje, pravi Dana. Kadar zdravila ni, je treba le pomagati znanstvenikom, da ga najdejo. Financiramo raziskave, ker so za otroke z redkimi boleznimi raziskave upanje.

Naslednje leto je Dana zbrala 30.000 ameriških dolarjev za pomoč pri financiranju raziskav še ene redke otroške nevropsihiatrične bolezni, znane kot Pediatrični akutni nevropsihiatrični sindrom (PANS) za svojega prijatelja Ollieja; prejel je razpoložljive načine zdravljenja, ki pa zanj niso bili učinkoviti. Za večino teh otrok zdravljenja, ki jih potrebujejo, še niso na voljo. Zato smo izbrali raziskave; to morajo biti raziskave, je rekel Alexis .

Leta 2020 se Cookies4Cures osredotoča na mišično atrofijo hrbtenice (SMA). Njen cilj je zbrati 50.000 ameriških dolarjev za CureSMA, kar je polovica 100.000 dolarjev za raziskave, s katerimi se bo financiral projekt, namenjen starejšim najstnikom z boleznijo. SMA je redka bolezen, pri kateri mišice oslabijo. Naš prijatelj Ben ga ima, je rekla Dana. Star je 16 let, zato se osredotočamo na to, da mu pomagamo in najstnikom, kot je on.

kako očistiti ponarejen zlati nakit doma

Dana pravi tudi, da bi rada našla več partnerjev, ki bi bili pripravljeni donirati zaloge za peko, da bi del te odgovornosti prevzeli s svojih družinskih prostovoljcev in mame. Njena vizija je ustvariti zbiranje sredstev Cookies4Cures za vsako redko otroško bolezen. Upam, da bom lahko navdihnila več ljudi, da naredijo svoje, pravi Dana. Za vse, ki želijo spremeniti svet, imam dva nasveta: 1) Verjemite vase in 2) Začnite.

Če želite pomagati podpori z naročanjem piškotkov ali donacijami, obiščite njihovo spletno mesto na spletnem mestu cookies4cures.com. Lahko jim sledite tudi naprej Instagram za vse najnovejše novice in pobude.